La lucha de una atleta contra la artritis reumatoide

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Por Luis Murillo Arias Seguir a @lmurilloarias

Si ya de por sí el deporte consiste en luchar por superarse cada día un poco, en mejorar las marcas, en ser más rápido, más hábil, más listo. Si a las trabas típicas, sumas una enfermedad degenerativa que te cae como una de la que crees que no te vas a a levantar, el ejercicio de superación que tienes que realizar es mucho mayor. Eso le pasó a María Jesús Navarro, Maje, a los 20 años, cuando tenía un futuro prometedor en el atletismo. Le diagnosticaron artritis reumatoide y le dijeron que acabaría en silla de ruedas muy pronto. Pero con el tiempo, con una voluntad que sería capaz de mover planetas y mucha ilusión ha conseguido hacer una de las cosas que más le gusta: participar en carreras de larga distancia. A pesar de sus crisis está preparando una nueva carrera de ultrafondo para el otoño y tiene claro que no se pone ningún límite. Os recomendamos leer esta entrevista para conocer su historia. Se trata de una visual manera de percibir que nadie en este mundo debe deciros que nunca vais a poder cumplir vuestro sueño.

Por lo que sabemos de tu historia, eres un gran ejemplo de superación para aquellas personas que sufren algún tipo de problema de salud, pero que aman el deporte por encima de todas las cosas. Y que, a veces, querer es poder.  ¿Cuándo empiezas a practicar el atletismo y por qué?

A los cuatro años. Mi padre nos decía a mi hermano y a mí que teníamos que correr hasta que lo vieramos a él. Nos esperaba en un punto. Recuerdo que era un camino asfaltado y el pueblo se llamaba Navarrés. Por aquel entonces vivíamos allí. Día sí y día no haciamos el mismo recorrido.

Tenías un futuro prometedor. Habías ganado algunas pruebas junior y corrido algún maratón y, cuándo tienes 20 años, la enfermedad se cruza en tu vida. ¿Puedes explicarnos cuáles fueron tus primeros síntomas y cómo recibiste la noticia?

Mi futuro fue truncado por una grave enfermedad llamada artritis reumatoide (AR). Mis primeros síntomas fueron físicos, notar fuertes dolores y contracturas musculares, puntos gatillo (de dolor) cada mañana que me impedían levantarme, peinarme, fregar los platos o coger una simple cuchara para poder comer. Las manos se me ponían cianóticas (de color azul), tenía mucho frío y unos fuertes dolores articulares, hipersensibilidad en la piel, llegando a dolerme una sábana o el mismo colchón. Y eso era indicativo de que pasaba algo, de que no funcionaba bien mi cuerpo, no podía correr, notaba fatiga muscular y necesitaba un extra de descanso. Así que con estos síntomas me fui al médico de cabecera y él me remitió a un reumatólogo y desde ese mismo momento comenzó mi peculiar lucha conmigo misma.

Las primeras palabras que me dijo el médico, un especialista reumatólogo, al ver mis manos inflamadas, amoratadas, frías y dormidas fueron: “Tienes una enfermedad grave, degenerativa, que no tiene cura. Se llama Artritis Reumatoide». Y prosiguió: «Te quedarás pronto en silla de ruedas, has empezado muy joven con esta enfermedad». Ante esas palabras me derrumbé completamente, me puse a llorar como una niña de tres años cuando le quitan un caramelo. No había consuelo. No contento con esas palabras me dijo: «No llores, no es una enfermedad que mate, es dolorosa pero no te matará porque es una enfermedad autoinmune. Es decir, la provocas tú misma, tu propio cuerpo”. La verdad es que no me hizo ningún favor diciéndome todo aquello de la manera que lo hizo. Han pasado casi once años y todavía soy capaz de recordar cada detalle, su voz, y sus palabras tal y como salieron de aquel médico.

No pude pensar, me bloqueé y solo salían lagrimas de mis ojos. Mi mente solo se preguntaba el porqué.

Después de buscar una segunda opinión, en la que te dijeron lo mismo que la primera vez, pero quizá con más tacto, estuviste cerca de ocho años sin correr. ¿Cómo decidiste volver a intentarlo?

Decidí volver a intentarlo por mi círculo de amigos. Todos, o la mayoría, corrían. De vez en cuando les acompañaba a alguna carrera y eso me picaba. Y tengo que reconocer que no disfrutaba viéndolos correr. Hasta que un día uno de ellos me dijo: «Mañana a las 18.oo  te recojo y nos vamos a trotar, no aceptaré un no por respuesta». Mi cara pareció un poema, me subí a casa lo pensé, repensé. Así que, decidí ponerme unos pantalones e irme al río a correr… a lo que diera el cuerpo, ese día solo pude aguantar seis minutos.  Iba con unos pantalones cortos, unas zapatillas de paseo, pues las deportivas técnicas las tiré en su día de la rabia y de la impotencia que tenía. Y al día siguiente salí con mis amigos. Solo pude hacer cuatro minutos, estaba muy cansada del día anterior. Pero ese fue mi gran comienzo hacia una vida llena de acoples, pero que tantas cosas buenas y tantas sorpresas me iba a ofrecer.

 ¿En qué te afecta la enfermedad en tu día a día?

Dolores, inflamaciones, hipersensibilidad, insomnio a causa del dolor, fiebre, contracturas, vértigos, imposibilidad de hacer una vida normal, no poder tender, imposibilidad para lavar los platos, ni barrer, ni peinarme, ni ducharme, quedarme encamada durante días, fatiga muscular, comer con utensilios de plástico (vasos, cucharas…), imposibilidad de mantenerme en pie porque los pies no aguantan mi peso, frío, bajones de defensas… Estos son algunos síntomas que la Artritis Reumatoide produce en mí.

Aparte de la anemia que la misma enfermedad produce, el desgaste de la articulación…

Lo que más me duele quizás sea no poder coger a mi hijo en brazos, no poder pelarle una naranja. Necesitar acostarme un ratito en el sofá o en la cama porque no puedo con mi alma de la fatiga muscular que pueda tener en ese momento, de que se tenga que hacer un sandwich o la leche él mismo porque yo no pueda, o no pueda ser capaz de levantarme. Tiene cinco años y necesita a su madre.

Me da lástima que tenga que hacer cosas que no le toquen por su edad, hacerlo de alguna manera independiente. Él se da cuenta, está conmigo en la habitación viendo la tele, me pregunta cómo estoy, me toca la frente por si tengo fiebre, me da muchos besos, es todo un hombrecito con el dulzor de un niño de cinco años que sabe que su mamá está un poco delicada, pero que se come a besos cada día sin impresionarle saber que tengo dolores.

Mi día a día con esta enfermedad… Uf… Es complicada, es llevable, porque con paciencia y un poquito de ayuda es soportable, muy costosa, necesito atención de fisioterapia constantemente, una, dos y hasta tres veces por semana.

No puedo coger peso, hay días que no me puedo levantar o que  necesito estar despierta dos horas antes para que los músculos que están totalmente agarrotados se vayan relajando, despierto totalmente contracturada.

Hay días que no puedo barrer, que tengo que comer en una fiambrera sacada del congelador con comida que tengo hecha y calentarla en el microondas porque no puedo cocinar, ni coger un plato, incluso días que prefiero acostarme antes de comer porque es imposible abrir las manos y esperar unas horas para ver si hay mejoría.

¿Cómo se levanta uno de algo así?

Me levanto con la ayuda de los míos, mi familia, mis amigos, me levanto sabiendo que tengo un niño maravilloso de cinco años que me necesita, me levanto sabiendo que tengo que trabajar. Es una gran tranquilidad que a mi alrededor entiendan esta enfermedad, sentirse comprendida cuando peor se está ayuda muchísimo, y saber que puedo contar con mi gente calma la desesperación y los nervios de ver que no puedo hacer absolutamente nada, sólo guardar reposo y esperar a que la crisis amaine.

Por lo que tenemos entendido, sufres crisis periódicas. ¿En qué consisten?

Desde hace seis meses para acá mis crisis se reflejan en fiebres altas, de 40 grados durante un par de días. A eso le sumas las sensaciones de una gripe y lo multiplicas por dolores e inflamaciones…

El no poder descansar a causa de los dolores produce que esté de muy mal genio, porque acumulo muchas noches de incomodidad sin dormir o haciéndolo a golpes y al día siguiente sigo con una vida normal. En mi cuerpo todo son sorpresas, pero el secreto es saber cuándo me pide descanso, y cuando noto que voy a tener una crisis, bajar el ritmo…

A pesar de todo y de que tu embarazo de alto riesgo, decidiste quedarte seguir adelante, ¿Cómo fue todo este proceso?

Si, los médicos me dijeron que si me quedaba embarazada las crisis aminorarían, que me debía de dar un poco de prisa por el peso que podría coger, la degeneración que podría causar en mí  y mis dolores… Y fue cierto, en ocho meses que duró mi embarazo sólo tuve dos crisis y una descompensación que, aunque tuve que estar unas horas en urgencias de maternidad, ese mismo día regresé a casa.

El embarazo fue muy duro, y muy peligroso, con sangrados desde los tres meses, entradas y salidas al hospital sin cesar y sin poder tratar la enfermedad hasta los seis meses que estaba que no podía ni masticar, porque se me había inflamado hasta la mandíbula. Estaba muy controlada y llegó un momento en que en una de esas entradas ya no me dejaron salir, porque mi hijo quería nacer con un mes de antelación y me tenían que sedar día si y día no. Mis dolores y el niño, una mezcla explosiva. Nueve veces me bajaron al paritorio porque mi hijo quería salir, hasta que decidieron provocármelo. Fueron 13 horas de dolores y agotamiento. Pero entré muy muy feliz al paritorio, pues a pesar de que los médicos me habían metido un poco de prisa para quedarme embarazada por la enfermedad y el peso que podía coger y el desgaste de un embarazo en un cuerpo con una enfermedad degenerativa en pleno apogeo era un niño muy querido y muy soñado.

Y ahora corres maratones e incluso ultramaratones, ¿En qué te afecta de manera diferente estos esfuerzos físicos a una persona que no tenga tu enfermedad?

Si, corro maratones y ultrafondos. Mi desgaste es el «normal» para mí, he aprendido a convivir con ello y no conozco otra cosa. Imagino que otra persona que no tenga esta enfermedad podrá hacer unos entrenamientos apropiados, irá con un poco menos de miedo a poder hacerse daño, recuperará mejor y en menos tiempo y sin ayuda del fisio. Pero también quizás piense bastante mas que yo hacer un ultrafondo, porque quizás piense en un largo plazo. Yo pienso en lo bien que me lo voy a pasar, nunca pongo fecha de caducidad a mis piernas ni a mis rodillas….y para mí es una ventaja, me hace sentir fuerte.

¿Tienes el apoyo de tu familia para seguir practicando el deporte de esta manera?

Si, a mi familia le da miedo que corra, pero me apoyan, me llaman por teléfono a mitad de la prueba y creo que ven que tengo tanta ilusión y que mi voluntad mueve montañas y que soy tan cabezota, que me han dejado por imposible. Entienden y comprenden que esto tendrá una duración determinada, como todo en esta vida, pero saben que me mantiene de pie: los entrenamientos, las carreras, las maratones, mi esfuerzo pueden más que el dolor. Porque el dolor solo es dolor y hace un tiempo ya le perdí el miedo.

¿Qué consejo le darías a alguien que tiene el mismo problema que tú u otra clase de enfermedad degenerativa y piensa que no va a poder cumplir sus sueños?

Mi consejo es que primero sean tratados por los médicos adecuados, un buen fisio, y un poquito cada día, unos días saldrá mejor y otros peor, pero todo suma, pasito a pasito, con la cabeza bien alta y que se apoyen en la gente de su alrededor… pero sobre todo que nadie estropee su sueño. Que no permitan que nadie les diga que no pueden hacer algo. Si se puede, tan solo necesitamos un poco más de tiempo para llegar al objetivo.

Tenemos entendido que estás preparando una nueva carrera para septiembre. Cuéntanos más sobre ella y sobre cómo la afrontas.

Bueno, mi idea era combinar la velocidad con un ultra que tengo idea de hacer en septiembre u octubre, estoy apuntada a dos, pues las defensas están provocando que no pueda entrenar seguido, pero esto me hace que tenga más ganas de seguir adelante, da más emoción y no puedo dejar de ponerme las deportivas y entrenar. Soy una persona muy paciente y con la suficiente experiencia con la artritis para saber dónde esta el límite de mis entrenamientos

¿Cómo ves el futuro aparte de seguir corriendo hasta que el cuerpo aguante?

No me veo límites, no veo la hora de parar, ni tan siquiera quiero imaginarmelo, pero si llegara, que sea la hora de cuidar de mis nietos, si es antes… no existe un antes. Los límites los ponemos cada uno y yo, hoy por hoy, no los tengo.

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